蔡春猪《爸爸爱喜禾》作者。原名蔡朝晖。曾做过杂志编辑、电视节目编导,现从事影视剧编剧。儿子两岁时被诊断为自闭症后,开设微博“爸爸爱喜禾”,纪录儿子的生活点滴,感动读者之余也引发了人们对自闭症的关注。

爸爸爱喜禾吗

2015-07-06北京
这四年时间,其实最大的变化不是他,而是我。他两岁刚刚诊断为自闭症的时候,我们一心一意地想改变他,背后的一个原因就是特别不接受现在的这个他,觉得他不是我们要的。这么多年我知道,没有什么把他包裹着,他就是他,如果你接受这个孩子,那你就连他的自闭症一起接受。
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爸爸爱喜禾吗

蔡春猪 2015-07-06

大家晚上好。在演讲之前,提前说明一下,我现在说的是普通话。我来北京二十多年,经常会有人在跟我聊天的时候突然插一句说,蔡先生,能不能说普通话。我说的就是普通话,只是我口音比较重,我说话口音重就有人听不懂。刚刚在后台,他们的工作人员特别提醒我,说蔡老师,说话说慢一点,让别人听得懂。我说,我绝不会慢,因为我觉得说的话你们听懂了,这个话不是很重要,对你们的人生啊工作啊,也没什么益处,那没听懂对你们也没什么损失。


让我想一下我接下来(说什么),因为我特地在上场之前问了一下,就是说之前,在这里讲的人有没有突然忘记下面内容的。他们说一个都没有。因为我之前做过一些这样的讲座,我经常说几个笑话,下面一点声音都没有,因为下面坐的全是些领导嘛。我今天随便说几句发现大家,笑点很低,我就特别有信心了。


好了我准备开始讲这个了。在讲之前再做一个说明,如果你们实在没听懂我说话,又非常好奇想知道我说了什么,请看视频。视频会上字幕,但是我不能保证上字幕的人,也能听懂我说话。


今天我的主题是讲自闭症的,我相信在座很多人可能多多少少都听说过自闭症,因为每年的4月2号前后,就会有很多关于自闭症的一些话题,包括还有一些电影像《雨人》,《海洋天堂》之类的大家肯定看过。所以你们都知道一些关于自闭症的知识,但是未必就知道得很准确。


所以我今天过来就是想做一些自闭症方面的科普。在讲什么是自闭症之前,我先来讲讲什么不是自闭症。自闭症不是孤僻内向,也不是因为家长的养育方式不当,自闭症不会有一天突然不自闭了。不是多跟自闭症患者说话,交流,他们就会康复的。和自闭症孩子在一起,不会让另一个孩子得自闭症。


下面还有一条,很关键的,不是所有自闭症都是天才。我特别想说的就是最后一条。其实很多人对自闭症的了解,都是就是把自闭症跟天才混到了一起,这个其实不怪你们,是跟我们的媒体有关系的。我们的媒体在报道自闭症的时候,往往倾向于,或者说是全部是围绕天才来报道的,你上百度打「自闭症」只会出现两个:一,自闭症是天才;第二,关于自闭症的各种诊断,卖药的消息,就这两种。为什么媒体喜欢报道自闭症是天才?是因为大家都知道这个,大家都喜欢喜欢听故事,喜欢传奇的人。比方说,拿高考来说,很多人都参加高考,但是考上北大的就这么一两个。但是媒体从来不会去报道某某某考上了一个二本院校,除非这个二本院校是一个野鸡大学。


这个自闭症也是一样的。大部分的自闭症,他们在智力方面是落后的。有的是严重落后,那些智力方面跟普通人,或者说高于普通人的非常少,举个例子就是,打个比方来说,你们高中一个班。不是说那种重点高中,有几个人能考上北大,那么在自闭症这个群体里面,就有多少个天才。


讲了什么不是自闭症,也讲一讲什么是自闭症。但我不是特别愿意多讲什么是自闭症,因为我讲得越多,越具体,被人揪住小辫子的可能性越大。因为确实会有一些人,就拿着小本子在想,看着这个姓蔡的,到底说了什么,就等着抓我小辫子。我不给他们机会。


关于这个自闭症的定义,我也是特别从网上搜了一下:自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。这是百度上面写的,这里面有个关键词,就是「先天」。自闭症从发现到现在有几十年,在很长一段时间,包括在中国,在现在,都认为自闭症跟家长带他有关系。


这个「先天」,这两个字对我特别重要,就像一个什么免死金牌之类的。有了这「先天」两个字我就可以特别理所当然说这句话,“你看,我就说,儿子这样跟我带他没有任何关系的”,这样。


在我的演讲大纲里面,这个地方应该有点笑声的。没有,搞得……


下面一定会有笑声。是为什么呢?因为我准备把这句话刻在一把菜刀上面。关于自闭症的定义,以后谁还跟我说,“蔡先生,自闭症是因为家长养育不当。”我也不说话,就把菜刀拿出来,“你看!”


自闭症,其实是一个很泛的概念。像我,差不多接触自闭症也有四年时间,是越来越迷惑。我都搞不懂,就是对这个自闭症这个群体啊,或者对他们这种症状,我也是越来越不懂了。因为自闭症里面,比如说智力很高的,他的智商可以超过普通人,超过我们大家,可能有些天才。但是那个智力落后的非常落后。就是它是一个很泛的概念。


所以经常会有人说,这个自闭症不是真的,是假的,就是它有一些争议就在这地方。但是不管如何,不管他们智力程度如何,他们有三个部分,是这些所有人都一样的。就是沟通障碍,人际关系障碍,刻板行为。


沟通障碍其实很好了解,就是交流障碍嘛。他不止是他不说话造成的一个障碍,因为我们知道,口头语言只是语言里面的一种,包括你的身体姿势啊,眼神啊,都是一种语言。而且会说话,就未必会说明沟通之间没障碍。


讲人际关系障碍,人际关系障碍简单来说就是处理不好跟别人的关系。我儿子会这样,可能有一点遗传的关系。我自己在人际关系方面,不是说处理得多么糟糕,但是有一些场合,我就非常的不自然,这样的。


我不准备多讲人际关系障碍这个,好,关于刻板行为,有的(自闭症)孩子穿鞋必须先穿左脚,然后再去穿右脚。一旦违反这个,他就会情绪爆发。或者走路去哪个地方,他必须如何如何。这是行为上的刻板行为,不是特别可怕,可怕的是  思维上的刻板。拿我儿子来举例,我辛辛苦苦教了一年,一加二等于三,他知道了。但是,二加一等于多少他就不回答,他就会抓狂。因为你改变了这个顺序。他必须说一加二,才会接受这个,这是自闭症的思维的刻板。


再举一个例子,我知道一个自闭症的孩子,有十来岁,属于程度比较好的,他的思维刻板表现在,他有一天听说警察是抓坏人的,但是有一天,突然别人跟他说,警察下班了,他就崩溃了。为什么?因为警察下班了,那坏人怎么办?然后别人跟他说,他妈妈跟他说,那还会有警察叔叔来上班啊。他马上又说,那他又下班了呢?所以一直陷入这么一个怪圈当中。一两年都没有人能解决这个问题。


我把我儿子带出来经常会,经常会有人说他看上去好像跟普通小孩差别不是很大。其实,自闭症的小孩大部分远远一看,或者粗粗一看,他们跟普通小孩的区别不是特别大。但是只要多花点时间,不要特别长,几分钟,或者十来分钟,你就会发现,他跟普通小孩之间的差别特别大。就像看这句话说的就是,这句话,原创是我的,“自闭症的孩子跟普通的孩子就像水里面一滴油,虽然都是液体,形状都差不多,但是他们永远是不可能在一起的。”


另外,再用一句,也打一个比方说,对于不太了解自闭症的人来说,自闭症感觉像是什么呢?比方说我们举个例子,假设我们生平第一次看电影,我们看到电影里面的人跟我们是一样的,那我不懂电影这个原理嘛,那我就可能热情地说,哎呀,下来跟我们吃饭吧。自闭症跟我们就是这么个关系,就是我们是看电影的,他们是电影里面的人。我跟我儿子其实是是经常处于这种关系的。我明明觉得他跟我们一模一样,他就是很不同。


自闭症的发病原因,到现在其实都没有一个说法。就是有遗传啊,反正各种各样的说法,就是医学上没有一个定论,正因为它的发病的原因没有弄清楚,所以也没有特别有效的治疗方法,包括药物什么的。


记得我们带儿子刚去医院的时候,然后医生就跟我们说了他是自闭症之后,我们当然会问,有没有什么治疗的方法。医生就跟我们说了实话,说没有任何的有效的治疗手段。这是一个坏消息了。但好消息就是说,既然不用去治疗,那意味着我们不用去倾家荡产,砸锅卖铁去治了,也是省了一笔钱这样。


好,现在回到今天的主题,我今天是过来,我的身份就是,《爸爸爱喜禾》,我写了这么一本书吧。写了两本,一本《爸爸爱喜禾》,另外一本,还是《爸爸爱喜禾》。这两本书有什么区别?我在出了第一本书之后,卖得特别好。之后我就想,第二本书一定要在第一本书上有区别。我就把定价提高了十块钱,结果卖得很不好。我第三本书准备把价格往下降一点。


喜禾当然是个好名字了,我妻子一再要求我,不要讲这个典故,因为我讲得太多了。但我还是讲一遍,撑点时间,就是,喜禾是个好名字,我认识一个特别有文化的朋友,在听到我儿子叫喜禾之后,就非常的惊讶、欣喜,因为从一个给孩子起的名字里面,能判断一个家长是不是有文化,所以他就跟我说,你儿子的名字特别有文化,兄弟,你是哪个高中毕业的?


你看,这个笑话因为有笑声,我就舍不得放弃。


喜禾是两岁的时候诊断为自闭症的,在他诊……在送他去医院之前其实我也不是跟大家一样可能听说过自闭症这个概念,但是对到底什么是自闭症也,也不是很清楚,就是他的有一些行为我觉得不像同龄孩子。


比方说他从来,不跟别的小朋友一起玩,买的玩具他也不会玩。而且他只会对稀奇古怪的一些东西感兴趣,他甚至都没有跟我们形成过交流,没有说过话。也不是说不会说话,就是那种能够准确地形成交流的说话他没有。甚至都没有喊过我「爸爸」。其实他不是不知道喊爸爸,在我的观察里面,他明确地说过爸爸有好几次。


有一次,天上一架飞机飞过,他就说“爸爸”,我当时特别奇怪,因为我想,如果他爸爸在飞机上,那我是谁?还有一天早晨,刚刚起来,他从厕所撒完尿出来就碰到我,就喊了我句“叔叔”,我就想,昨天我还是他爸爸,今天我就是他叔叔,这一晚到底发生了什么?我是最后一个知情的人吗?


就是因为他有各种各样的我们觉得很不对劲的地方,就把他带到北大六院,刚才也说了,到六院之后,又填写了一份问卷,就是关于“什么是自闭症”,里面有很多,差不多几十上百项,比如说,会不会说话,然后你就打勾吧,会不会玩玩具,对呼唤有没有反应,然后你就打勾,打勾,打勾,坏消息就是,他基本上中招了,基本上跑不掉了,也有好消息,因为我是个应试教育非常失败的一个人,我原来每次考试都考得很不好,但那是我唯一一次答题答得胸有成竹,特别畅快,就那一次,我觉得,对,对,对,对,有种那种学霸的那种感觉。


喜禾被诊断为自闭症之后,我就在微博上讲讲他的一些故事什么的,慢慢的我的微博就被别人关注,有了名气,我觉得有了名气不利用太可惜,我就出了这本书。


有很多人这么几年是跟随、见证了我儿子的成长的,所以他们比我还关心我儿子,经常会问,喜禾最近怎么样,其实前几天还有人问我,说喜禾怎么样,我就跟他说,他还活着,那个人就显得很不高兴,我就想,他活着惹你什么了,你为什么不高兴?他觉得这种,我知道,我能理解,他觉得我这种关于他活着的回答显得很残酷,他希望能回答多一点,比方说他长高了,最近又干什么了,他希望得到这种回答。但是对于一个自闭症的家长来讲,我觉得他简简单单地活着,对我来讲就是挺高兴的事情了。


在喜禾诊断为自闭症的时候,其实那个对于我来讲是打击很大的,因为我虽然不是说的人生多么的一帆风顺,但是基本上还是顺利的,所以这个确实是对我人生的一个特别大的打击。


但是后来在我逐渐地了解自闭症之后,尤其我听说了这么一个消息,自闭症,大家可能都听说过,爱因斯坦、乔布斯,他们都是自闭症,我当然还是真的挺高兴的,我想,我们家祖坟冒烟了,我们家要出一个爱因斯坦之类的,就特别开心。但是后来过了一两年之后,发现我儿子完全不可能成为一个爱因斯坦,因为他的智力方面太差了,他成为爱因斯坦的唯一的可能性就是去派出所改一下名字。


我儿子两岁诊断为自闭症,到现在六岁了,四年过去了,这四年是怎么过来的,我这个人讲话喜欢迂回,比如说我本来一讲,这四年我干了什么,但我不这么讲,我卖个关子,讲这四年我没干什么。


这个四年,我第一件没干的事情就是,在我儿子诊断为自闭症之后的第一个春节,我回了老家,我姐夫把我拉到一边,跟我说,给喜禾吃一只猴子。因为我儿子感统方面失调,他动作非常笨拙,不敏捷,我姐夫认为,吃了猴子之后,他就会跟猴子一样,非常的敏捷,但我没有同意,是因为,我想人类从树上下来花了几百万年时间,现在还让他回到树上去,所以就没给他吃。


我第二件没有做的事情是,我妈因为孙子有自闭症,她就特别的上心,特别的忧伤,也特别地想做点事情,她就偷偷地背着我,去了很远的一个地方,她身体很不好,手都不能拿东西,而且坐车头晕,但是坐了十几个小时的车,给我取回了一瓶神仙水,让我给我儿子喝,喝了他就会好了,我也没有给他喝,还有诸如此类的事情我没有做的就很多了,我就不说了。


那我给儿子做了什么呢?其实这四年我就做一件事情,把儿子送到专业的机构里面去,因为我觉得有些事情一定要交给非常专业的人去做,他们会比我们做得更好,那么我们家长干什么呢?我觉得家长做一件事情就行了,每个月去交学费。


这四年一直在机构,很多人特别关心,一直说喜禾在机构这么多年,他有变化没有,我说,变化有而且非常的大,当时两岁的时候诊断为自闭症,把他送到机构的时候还不到一米,现在一米三了,你说变化有多大,我说这个不是否定,他在机构里面的康复干预啊怎么样的,我儿子在机构里面这么多年,如果要说他有翻天覆地的变化,那肯定只有一个原因,就是我收了机构的钱,但我没有收机构的钱,我就不准备说这个了。


他确实没有翻天覆地的变化,就是人和人不一样,我们这里的普通人,人和人都是不一样的,有的天生智力方面聪明一点,接受新东西的能力比较强,有的天生笨一些,像我儿子在自闭症这个群体里面就属于天生的比较笨的,他接受能力比较差,所以,虽然在机构这么多年,基本上每天都去,但还是变化甚微,或者是基本上看不出什么变化。所以在自闭症康复机构这一块特别艰难,因为一个程度好的孩子,放到机构里面去经过干预,迅速地,变化特别大,这种孩子,就是你不送到机构去,他也不会特别差,所以,越是像我儿子这样的,你训练多年,他变化不是特别大,你才知道把他送到机构去的必要性了,如果不送到机构去他们连这点变化都没有。


这四年时间,我儿子身上的变化不是特别多,其实最大的变化不是他,而是我,这个四年是我改变了很多,记得他两岁刚刚诊断为自闭症的时候,我们从医院出来时是有一个信念的,是一心一意地想改变他,恨不得第二天就变成跟我们一模一样的人,如果当时有那种换头的手术,我都愿意去做。我们这么特别迫切地想改变他,背后的一个原因就是特别不接受现在的这个他,讨厌现在的这个他,因为我觉得,他不是我们要的,我们当时要的一个小孩不是这样的。


其实,这么多年过去之后,我大概也想清楚了一个问题,为什么不接受他,一个是可能真的会觉得带出去觉得丢脸,怎么会有这么一个孩子什么的,也是后来过了很长时间才想清楚的,人和人不一样,他生来就是这样的,也不是他有意学的这么样的,而且他与生俱来就是个自闭症,这个自闭症是你没办法去改变的,它不是一个病,不是长了一个什么把它割掉就行了,自闭症就是他本身,他就是他存在本身,他就是这么一个存在的方式。


我们原来还有一个概念就是说,自闭症是有一个壳把他包裹了起来,其实不是的,因为你这么一说,自闭症好像是一个壳,他出不来,就好像他本来是个正常小孩,是个普通小孩,不是的,这么多年我知道,没有什么把他包裹着,他就是他,自闭症就是他整个人。如果你接受这个孩子,那你就连他的自闭症一起接受。


所以这四年之后,虽然我还是把他送到机构里面去,但我跟当初送到机构的初衷是不一样的,当时确实是想改变他,现在不是,现在是改善他,因为,一个人,就是他在家里面的时候,有爸爸妈妈爷爷奶奶都很关心他,愿意为他做改变,但是这个社会人太多了,而且将来不可能只有他一个人,他必须学会跟大多数人相处,虽然他与生俱来的一些本性,我觉得也挺好的,所以我们现在把他送到机构里面的目的就是改善他,就是,你还是你自己,但是呢,你修剪一下你自己,你把有些跟大家太不融洽的东西,把它尽量去改掉,这样你才能活得更好,因为你的父母不会保护你特别长的时间的,就是我活到九十岁,活到一百岁啊什么的,有一段时间是你自己一个人生活的,那你就在送到机构的这么几年,尽量找到一种将来你能独立生存下去的一个方式。


我今天的主题,爸爸爱喜禾,就是我这本书的名字,其实我的主题是,爸爸真的爱喜禾吗?因为我经常在问,我到底是不是像我在微博上,或者像大家所以为的那样爱我的孩子。我小孩现在六岁,过了好几个生日,我觉得最大的遗憾就是,我从来没有给他过一个生日惊喜,我们知道现在的小孩都很期待生日惊喜对,比方说他过生日那天,放学一回家,把灯一打开,很多人冒了出来,然后看到蛋糕,看到礼物,像我儿子过了好几个生日,从来没有得到过一次生日惊喜,不是说我没有给他准备蛋糕,没有在屋子里面埋伏很多人,而是我小孩因为他是一个这样的一个自闭症,当他生日那天,他回到家,灯一开,很多人冒出来,把蛋糕捧出来,唱着歌,他好像一个月前就知道了这一切,一点都不惊慌,而且跟没看到一样,直接抓起蛋糕就吃。所以,如果我有遗憾的话,就是我一直不能给他一个生日惊喜。


讲得差不多了,我应该回到我的主题,爸爸真的爱喜禾吗?反正我妻子是非常肯定地说,你肯定是爱他的,我自己因为我,我经常想这个的,因为当一个小孩很遭人烦的时候,他干很多事情的时候,有时候你会,虽然我说我已经改变了很多,但有时候你还在想,他为什么这么的烦,这么遭人讨厌,为什么这样,因为自闭症会给生活会带来很多的麻烦,这个自闭症家长之间就深有体会。


好了,就讲到这里吧。我觉得因为再讲下去,我有点会往煽情的方向走,我及时控制住了。谢谢大家。